河南新乡辉县的10岁男孩路子宽为给患有白血病的父亲捐献骨髓,三个月内增肥三十多斤,引发关注。9月9日,小伙子在北京清河医院完成了长达3天的骨髓移植手术。
就在刚过去的这个代表团圆的中秋节,北京青年报记者见到了已经出院的路子宽。这个满脸洋溢着幸福笑容的10岁男孩,给记者的第一印象就是乐观温暖,而他也总是愿意逗身边的人开心。终于完成艰巨的“任务”的他说:接下来更艰巨的任务是要开始减肥了。
三个月猛增30多斤 就一个目的:救爸爸
2011年底,路子宽的父亲路炎衡的身体开始出现问题,脸色蜡黄、身体乏力、常常流鼻血。去体检抽血时,护士发现路炎衡的血异常的稀。后经医院全面检查,路炎衡最终被确诊为“骨髓增生异常综合征”。那时的路子宽只有三岁。
自那时起,路炎衡终日吃药维持着身体状况。直到2018年底,吃药已经不济于是,路炎衡的全血细胞极具下降,医生建议尽快进行骨髓移植手术。经过医院和家庭的多方面考虑,儿子路子宽是骨髓捐献的最佳人选。
但一开始,这一决定遭到了路炎衡的反对,他担心手术会影响到只有10岁的儿子。医生多次劝说,捐献骨髓不会对孩子的身体造成大影响,路炎衡这才打消了放弃治疗的念头,同意儿子为其捐献骨髓。
而对路子宽的考验才刚刚开始。
2019年2月,父子二人配型成功。但面临的问题是,10岁的路子宽只有60多斤,而造血干细胞移植的供者体重最低要求必须达到90到100斤。路子宽必须在短期内增肥三十斤,才有救父亲的资格。
于是,原本不常吃肉的家庭,开始天天买红烧肉给路子宽吃,一日三餐变成了五餐。肉、鸡蛋和牛奶不间断地吃,早上吃3个鸡蛋,喝1盒奶再配上1个大馒头和1碗稀饭。正餐标配一碗红烧肉配上大米饭,睡觉前还要再吃一碗方便面,喝牛奶。
那段时间里,路子宽常常撑得难受,但他仍强迫自己吃,硬在嘴里塞饭,总是把嘴里塞得满满的。”妈妈说道。“吃胖了跑不动,容易出汗,大腿根还总是磨破。”吃胖之后的路子宽笑着说。
96斤,这是路子宽三个月增肥的成果。从2019年3月到6月,路子宽用了三个月的时间,终于达到了骨髓移植手术的体重标准。
他们一家开始从河南辉县出发,来到北京清河医院。
来京|“我想去天安门广场”
2019年7月18日,他们来到了北京。在清河医院附近租了一间房住下,他们要在北京接受半年多的治疗。“看了十几间房子,最终才找到这间房,一个月7000块,太贵了,而且必须要签一年的合同,最后好说歹说才宽容我们可以只租7个月。”妈妈坐在出租房里说道。
整个暑假,路子宽一直陪伴着爸爸。在老家,他的生活就是从宾馆到辉县医院。来到北京,仍旧是出租房到医院来回奔波。即使他的父亲住进了无菌舱里隔离,他也只是在房间里呆着,哪里也不去。
“有一天下楼去玩,小区里的狗追着我,我差点被狗咬。”路子宽笑着讲道。如果真的被狗咬到,更大的麻烦就会来临,手术计划会被搁浅。于是,路子宽再也不乱跑了,他就在屋里,或者是医院,以及去医院的路上。
路子宽在北京的生活就是每天两点一线,从没有踏出过这个范围。但是,脸上总是挂满笑容的他,对北京其他地方仍旧有着向往。
“我想去天安门广场看看。”但是懂事的路子宽知道现在家里人完全没有心情,他也更关心爸爸的病情。妈妈在一旁说,如果真的有时间,就在他离开北京之前,带他去看看天安门广场吧。
懂事,一直都是路子宽被称赞的词语。“他从小去逛街买东西,首先看价格,即使想要,一看价格太贵,就催我们赶快走,不要买。过年给他买新衣服也是这样,看着衣服太贵就走开了。”路子宽妈妈说道。
妈妈买来的鸽子,放在了出租屋的客厅,路子宽跑去看了看被捆着的鸽子,妈妈在一旁告诉他这是买来给他补身子的,等会儿宰了炖汤喝。路子宽一听就觉得残忍,对他妈妈说道:“杀鸽子?我不喝了,鸽子好可怜。”路子宽蹲下来又仔细瞧了瞧鸽子。妈妈在一旁劝着,买这只鸽子花了55元,一定要给路子宽炖汤喝,不能浪费。路子宽听了后,不再反驳。
手术|连续三天的手术 成为最勇敢的孩子
2019年9月9日上午,路子宽走进了手术室。
这一天,也是路炎衡的生日,他拍了视频告诉大家:“子宽没有哭,很勇敢。”
路子宽妈妈回忆,从11楼病房坐电梯到3楼,儿子是自己走进的手术室。采血时,连在场医生都说,路子宽是他们见过最勇敢的孩子,一些成年供者甚至没有小子宽这样的勇气。
而面对记者路子宽说:“不害怕,捐骨髓救俺爸,俺爸才能好。”
子宽妈妈说,原本以为只有一天的手术,因为采集量不够,又持续进行了两天,“9号手术是采骨髓,10号是五个小时的手术采外造干细胞,11号又继续采了四个小时。孩子刚做完手术脸色苍白,脸都肿着。”手术结束几天后,子宽妈妈想起儿子当时的模样仍不免红起眼圈。
她告诉北青报记者,医生曾在手术前表示,9号采完骨髓后,需要在大腿根插入针管采集外周血干细胞,而多个医生看了路子宽胳膊上的血管后,认为小孩子肉多,血管太深不好找到,反复扎针又消耗孩子的精力,需要直接在大腿上插管采集,而这个针管长达二十多厘米。针管扎进去,还要在腿上再缝上两针才行。这也就意味着,长达二十多厘米的针管在路子宽体内整整两天两夜,腿不能动,孩子就那么一直僵着。
“手术的时候没觉得特别疼,给我局部麻醉了,就是有点儿头晕发懵,而且不让睡觉,采细胞的时候一睡觉机器就会报警,因为睡觉的时候会有压力,对手术有影响。”小小的路子宽,给记者回忆起手术时的感受时,完全不像一个10岁的孩子,除了勇敢,还有不知哪里来的一份淡定。
9月12日,路子宽可以拔掉针管出院了。医生拔出针管后,压着伤口半小时还是不行,一松手,子宽的血就涌出来。妈妈又继续按压了近半小时,伤口才止血。
第一天采完骨髓,路子宽以为满心想着可以出院看爸爸了,结果医生表示没有采集够,需要继续采骨髓。“他当时就哭了。”子宽妈妈说,当时吓得她以为孩子有什么身体的不适,结果小子宽说是因为自己又不能出院!又不能去看爸爸了。
“爸,你别哭了,咱们再坚持坚持”
9月13日,中秋节。距离路子宽进入手术室已经5天了,这也是他没有见到爸爸的时间。
中秋节这天,他拿着一个蛋黄月饼,去看望爸爸,但也只能隔着病房的双层玻璃看到病房里躺着的爸爸,他用病房的对讲电话让爸爸看着他吃月饼。这是他们一家三口在北京的中秋节,他们隔着病房的双层玻璃一家终于团聚了。
“家属可以开始探视了。”中秋节的第二天下午5点,医生告诉等待的家属可以探视,坐在记者身边的路子宽听到这句话,立马从座椅上跳了起来,冲到最前面,如愿的第一个进入病房区探视爸爸。
满脸期待的跑到了爸爸所在的无菌舱前,看到爸爸在睡觉,小子宽脸上露出了一丝丝的失望。这时由赶上护工进去给爸爸擦洗,玻璃上的帘子放了下来,妈妈陪着子宽在外面等待。
“隔着这个双层玻璃真的看不清,还没有在视频上看得清楚。”妈妈小声嘟囔着,帘子拉开后,子宽赶紧拨通了电话,他用手挡着玻璃上的反光,努力想把玻璃后面的爸爸看得清楚,再清楚些。
电话那头,相比于儿子的淡定,子宽爸爸一直在流泪,吃得饭不断吐出来。懂事的子宽见状便一再安慰着爸爸:“爸,你别哭了,再坚持坚持就好了。不要哭了,越哭越难受,过几天出来就好了。”子宽反复安慰着爸爸,妈妈则也在一旁鼓励子宽爸爸要像儿子一样坚强。
这时,子宽妈妈把做好的小米粥和土豆丝送到护士站,又拿出来了中午送进去的饭,一看剩下了不少的饭,子宽妈妈有点担心:“中午又没吃几口。”
还要再等待两周的时间,子宽爸爸就能从无菌舱出来,转到普通病房了,到时子宽就要离开北京,回家上学了,还要开始减肥计划。而在紧接着的两周里,他说自己还要每天来看望爸爸,陪着他,给他最暖的鼓励。
文/北京青年报见习记者 韩世荣 实习生 钱嘉鑫 杨彦帆
统筹/张彬